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ガラクトース血症のこと ::: 2013.06.27 Thursday
 細々と、更新も絶え絶えになりながらも続けているこのブログには
ほぼ毎日「先天性代謝異常」で検索かけて読みに来てくださる方々がおられる。

6年前 うちの息子が産まれた時
先天性代謝異常の検査でひっかかったけど
でも大丈夫だったよ という記事を書いた。

退院直後で体調が戻ってないときに
家事全部再開して子供2人の育児をしながら
夜な夜なガラストース血症について調べるのはほんとに辛かった。
どこで何を読んでも悪いことしか書いてないし。

しんどいことは忘れるので。
おかげさまで当時の記憶はほとんどないw


血液中のガラクトースが高くなる原因として

.ラクトースを利用する酵素が生まれつき欠損 

というのはどこでも書いてあったんだけど 

▲ラクトースの一部が肝臓へ運ばれず全身の血液を循環する

っていうのは知らなくて。
これは大学病院まで行ってはじめて教わったこと。


私が息子のときにうんうん唸って不安に思ってたように
検査で引っかかって 夜も眠れないお母さんたちの気持ちが
ちょっとでも軽くなればいいなーと。
このブログを読んでくれた方々の検索履歴を見るたびに思う。
皆様のお子様の結果もどうもありませんように!



6月だけでこんな。。






産みましたぁ,箸鵑つ ::: 2007.03.30 Friday
の続き。

いよいよ精密検査。

「そうだとしても軽いやつやったらええね」
なんて会話をしながらH大病院へ向かう夫婦。
悩み過ぎて感覚が麻痺してた?
もう既にその疾患と一生付き合う気構えで。

お嬢はきよし両親に預けて
朝7時出発 9時病院着。
身体測定をし、診察があって病気の説明を受ける。
病気自体はそれまでわんさか(ネットでだけど)調べて
うんうん唸ってきたからどんな病気かわかってるつもりでした。

↓ こんな病気(先生の説明より。)↓

血液中のガラクトースが高い状態。
ガラクトースが利用されないために発育が遅れたり
体のいろいろな部分に蓄積する病気。



んが、

病気の原因
.ラクトースを利用する酵素が生まれつき欠損
▲ラクトースの一部が肝臓へ運ばれず全身の血液を循環する


△話里蕕覆った。

,靴知らなかった。
ほいで悲しんでた。


はい。
若は、△任靴拭


診察の後、エコーで診て貰うと原因となった血管が見つかりました。


私が理解したのは以下の通り。
腸内で乳糖から分解されたガラクトースは
吸収された後 門脈を通って肝臓で酵素処理されるんじゃと。
若は、肝臓をスルーした、門脈から下大静脈への静脈管が開いとるんて。その静脈管てのは胎生期の血管で、普通は生まれたら閉鎖するんと。

(あってる? >きよしさん)

要は、その静脈管が閉じれば治る。

しかもその静脈管は1歳頃までに自然閉鎖することが多いんだって。
(閉じない場合は手術なりなんなり)



治る。



一気に世の中明るくなったような感じがしましたよ。
なんせ一生付き合うくらいの勢いで構えてたもんで。

途端にお腹が空いてきた私ら夫婦。

血液検査を受け
まだ保険証が無かったからどきどきしながら会計を済ませ
車で向かった先は

浜勝。

とんかつランチしました。祝勝杯。
主役の息子はクーファンに寝かされてました。
まだ食べられないね。残念ね。
よく泣いた(私が。)この1ヶ月を振り返りました。

次の日電話で血液検査の結果を問い合わせると
ガラクトース値は正常値。

1ヵ月後 再び受診。
エコーではもうその血流は見受けられませんでした。
恐らく閉じたんだろうってことで通院は終わりました。


良かった。

この一言に尽きます。
ほんと良かったよー。えーん。

大事な大事な息子だけど
ほんと大切に育てようと思いました。





産みました 要精密 ::: 2007.02.16 Friday
の続き。


愚かにも私は
何も悩むことなく妊娠・出産できて
母子ともに異常の無いことが普通だと思ってたんだろう。

恥ずかしい。


*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*


再検査の採血を終えた次の日
実家から自宅に戻る。

ガラクトース血症についてネットで調べたところ
検索すればするほど出てくる重症例。

白内障、肝機能異常、敗血症、髄膜炎などの併発・・・。

もしかしたら一生乳糖除去食かもしれないと
生まれたばかりの息子の人生を憂いてみたり。

あくまでも重症例だ。
まだ再検査の段階だ。


自分に言い聞かせながらも落ち着かない結果待ち。




「もし要精密検査なら1週間以内に連絡します」と言われてた1週間が経とうとした頃、実家に電話があったそうで。
病院に折り返してみると


要精密。



精密検査はH大病院にて3日後。



再検査結果が出るまでに
もし若がその疾患でも、
そう生まれてきたのは若の個性であって
親はそう育てるだけなんだから

ってきよしと話してたのに。

要精密の結果に
私は、まさに「なんでうちの子が」状態。
頭の中で なんで?なんで?なんで?って。


精密検査まで長い3日間。


うちの子がもしかしたら何やら病気かもしれない
って状態になって初めて
いかに今まで苦労知らずで
いかに人の病気が他人事だったか省みる。

代謝異常の検査で再検査になるまで
若の病気なんて考えてもみなかった。

心配事があったとすれば、
「産後2人の子どもをみながら、いかに家事をこなすか」
という自分の心配。
そんなのどうとでもなるのに。

何も悩むことなく妊娠・出産できて
母子ともに健康であることが普通だと思ってたんだ。
なんて お幸せなおめでたい人だったんだろう。


若が小さく生まれた とか
薄顔で目が一重だ とか
平気で発言してた自分が恥ずかしい。

育児に加えて家事が大変だとか
平日子どもとべったりでしんどいだとか
そんなことはどうでもいい。

生まれてきてくれたこと自体がありがたいことなのに。
しかも2人目でやっとわかるなんて。



情けないのと
やっぱり心配なのとで眠れなくって。
再検査ぐらいから
毎晩遅くまで夫婦2人でDSの脳トレやって
疲れた頭でなんとか眠る日々。


家事・育児(授乳)・考え事・睡眠不足・・・で
何がしんどいのかわからなくなってきたころ
やっと精密検査を受けにH大病院へ。


つづく。(ひっぱりすぎ) 




産みました◆〆童〆 ::: 2007.02.12 Monday
のつづき。

退院してとりあえず1週間の予定で実家へ。
お嬢は京都からきよし母が来てくれたので
自宅で4日間みてもらうことに。
私は実家で お嬢・きよしは自宅・・・
と 離れ離れだけど
若のお世話だけに専念し、まずは自分の体調を整え
自宅へ帰った後の生活に備えるつもりでした。
(なんせ実家への帰省が1週間だから。)

若はよく飲み、がっつり眠り
きっちり授乳は3時間おきだし、ほんと手がかからなくて
2人目余裕!! なんてほんと調子にのってた私。馬鹿です。

きよし母が京都へ戻られ
お嬢も実家へ来た次の日(退院後5日目)
実家に病院から電話が1本ありました。

「先天性代謝異常の検査で、再検査になりました。
 採血しますので病院へ来てください。」


はい??????

先天性代謝異常の検査? 
そういえばやってもらったよね。
なんだっけそれ。
代謝異常? 
だったらどうなるんだ??


なんだか訳が分からないまま支度して
お嬢は母にみてもらって
私は自分の運転で若を連れて病院へ。

「たまに再検査があるんですけど、
 再検査でもひっかかった子は今までいないから
 きっと大丈夫ですよ」


顔が強張ってる私を励まして下さった看護師さん。
若は先天性代謝異常の検査の中の
ガラクトース血症の項目でひっかかったとか。

なんだそれ?ガラクトース血症??

よくわからないので小児科の先生に説明してもらうことに。

●ガラクトース血症●(※私が理解できた範囲)
乳糖(乳製品等に含まれる)を分解して生じるガラクトースが
酵素の欠損かなんかで代謝できずに体内に蓄積する疾患。
重症の場合は生後数週間で黄疸、嘔吐、下痢が出現。
治療は食事療法が一般的で、とにかく乳糖を除去する。
つまりは母乳をやめ乳糖除去乳や大豆乳に換える。
乳糖除去は一生涯。


先生「まだ再検査の段階ですので、
   そうだと決まったわけじゃないですよ!」


そうなんだけど、
思ってもなかったことが起きたことがショックで。
なんせ 調子ぶっこいてたから。

再検査でひっかかれば次は精密検査らしい。
またその「精密検査」って言葉にもびびる。

今のところ若に黄疸・嘔吐・下痢の症状は無い。
まだ再検査の段階って分かってるんだけど。
このまま若がむごいことになっちゃいそうで。

きよしに電話で再検査を受けたって伝えたり
帰って母に説明してるうちに泣いてしまった私。

どうもありませんように。

つづく。


 って結局ひどいことは無かったんですけど。(心配御無用。)
 経過を書かせてください。




産みました 。吋月も前の話 ::: 2007.02.08 Thursday
1月9日 昼12時12分
男児を出産しました。
分娩所要時間1時間48分というマッハ出産でした。

生後6日の若です。よろしく。

↓↓出産話↓↓ 

1月9日 (予定日6日前)
●午前5時30分 破水
 股にバスタオルをはさみ、とりあえず汚れた下着を洗い
 きよしを起こし入院荷物を車へ運んでもらう。
 お嬢を起こし服を着替えさせ みんなで病院へ向かう。
●午前6時30分 病院着
 内診後入院。定期的な陣痛無し。子宮口4cm大。
 お嬢ときよしは家で待つことに。
●午前8時
 先生と相談。このまま陣痛が起こらなければ11時に
 促進剤投与することに。実母到着。
●午前10時
 まだ陣痛無し。
 内診した助産師さん「頭はすぐそこまで来とるんじゃけどねー。
   あとは子宮のやる気次第じゃねー。」
 だらな子宮だと母と笑う。
●午前10時30分
 子宮がやる気をみせる。
 いきなり2分間隔の強い陣痛開始。
 切羽詰らんとやらない性質はどうやら体の芯から。
●午前11時
 内診。子宮口ほぼ全開。分娩台へ。きよしへ連絡してもらう。
 展開の早さに思わず爆笑。(←笑う余裕アリ)
●午前11時30分
 きよし到着。予定外だけど立ち会うことに。
 〜陣痛の合間の会話〜
 きよし「手持ち無沙汰なんだけど。」
 分娩台脇にて。
 きよこ「じゃ、赤ちゃんの名前決めて。」
 陣痛2波。
 きよし「よし!○○○にしよう。字は後から決めるとして。」
 きよこ「うん。」
 あっさり名前決定
●午後0時12分 若誕生。
 
 体重 2378g 
 身長 47cm と小ぶりちゃんだけど元気に生まれてきてくれました。

ありがたいことに時間が短いお産だった。
(痛みが急激に襲ってきて死ぬ思いだったけど。)
若は低体重出生児だったけど産後5日目の退院の日には
一度減った体重も元に戻って、母子一緒に退院できた。

でもこの後心配事勃発。

つづく。




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